Shabrina F Gustamiagi profile icon
BạcBạc

Shabrina F Gustamiagi, Indonesia

Kontributor

Giới thiệu Shabrina F Gustamiagi

2nd pregnancy

Bài đăng(10)
Trả lời(9)
Bài viết(0)
 profile icon
Viết phản hồi

Di diagnosis displasia tanatoforik (tanatophoric dysplasia) pada usia janin 22 minggu

Pada usia janin 22 minggu, saya melakukan pemeriksaan bulanan (usg 2D), namun dokter menemukan bahwa tulang tangan dan tulang kaki janin tidak sesuai usianya yaitu masih 15 minggu sedangkan ukuran lain sesuai yaitu 22 minggu (klinik rumah ros budiman) Kemudian saya disarankan untuk melakukan USG FETOMATERNAL. saya putuskan untuk memakai BPJS, dengan prosedur perhi ke faskes tingkat satu (klinik yadika), pada faskes tingkat 1 saya diberikan rujukan oleh dokter umum yang bertugas. Setelah memilih RS sesua dengan rujukan ( RS sentra medika cisalak). Saya di periksa oleh dokter obgyn di RS sentra, dan memang terdapat indikasi adanya kelainan , barulah saya diberi rujukan untuk USG FETOMATERNAL. Saya dirujuk ke Rd UI depok , karena tidak semua RS memiliki dokter feto. Setelah menghubungi RS UI, untuk pasien BPJS harus mengantri dan baru ada jadwal kosong sekitar 3 minggu kemudian. Karena saya dan keluarga ingin segera mendapatkan hasil. Saya melakukan USG FETOMATERNAL pribadi di KLINIK INTIP BUAH HATI, Lubang buaya. Dengan biaya lebih terjangkau yaitu 770.000 sedangkan di RS rata² mulai dari 1.500.000. Keduanya samasama belum termasuk obat. Setelah USG FETO, terlihat gambaran janin lebih jelas . Dan didiagnosis tanatoforik displasia. Berdasarkan yang disampaikan oleh Dokter Feto bahwa janin saya disuspek tanatoforik displasia dimana kelainan ini terjadi pada tulang, atau fisik seperti kerdil. kejadian paling umum adalah achondroplasia (seperti ucok baba). Pada kasus achondro, kemungkinan hidup masih bisa berjalan . Namun, pada tanatoforik displasia, setelah lepasnya plasenta dan tali pusat kemungkinan hidup bayi akan sangat kecil Karna rongga paru paru yang kecil mengakibatkan sulitnya bernafas dan rongga perut yg membesar. Kelainan ini tidak disebabkan atas kebiasaan selama kehamilan, namun dikarenakan mutasi gen yg tidak sempurna. Setelah bayi lahir, bayi memerlukan perawatan NICU. Walaupun dengan kesempatan hidup paling lama 48 jam. disebabkan oleh insufisiensi pernapasan yang parah akibat berkurangnya kapasitas rongga dada dan hipoplastik paru-paru dan / atau gagal napas akibat kompresi batang otak. Dari beberapa referensi, Saya menemukan, Pasien yang dapat bertahan hidup yaitu 10 bulan, dan 25 tahun. Namun mengalami keterlambatan motorik dan kognitif, stenosis craniocervical, kejang berulang, dan ketergantungan ventilator yang tinggi. Menurut data yang ada kejadian Penyakit ini memiliki prevalensi rata-rata 1/20.000 hingga 1/12.000 pada kasus prenatal. Di Amerika Serikat, penyakit displasia tanatoforik sekitar 1/20.000 hingga 1/50.000 kelahiran hidup. Selain itu, di Spanyol dilaporkan bahwa insiden penyakit ini adalah 1/37.000 kelahiran hidup. Untuk di Indonesia sendiri, saya belum menemukan data pasti. Tetapi saya menemukan komentar di Instagram, terdapat beberapa ibu mengalami kondisi kelainan tanatoforik displasia pada kandungannya. Dokter menganjurkan untuk tetap melanjutkan kehamilan sampai dengan lahir, selama tidak membahayakan si ibu. Efek dari kelainan ini, air ketuban akan lebih banyak dari kehamilan normal. Yang pastinya akan membuat perut ibu lebih besar yang akan mengalami seringnya sesak nafas dan pegal pada punggung dan pinggang. Qadarullah, semua sudah ditakdirkan oleh allah SWT, insyallah akan menjadi tabungan diakhirat untuk kami selaku orangtua. Ini adalah anak surga pertama kami, pengalaman pertama kehamilan yang luar biasa. Allah memilih kami sebagai orangtua yang luar biasa. Kami tetap melanjutkan kehamilan sampai pada waktunya, terus berdoa agar diberi mukzizat dan yang terbaik untuk orangtuadan anak kami. #bantusharing #displasiatanatoforik #tanatophoricdysplasia #kelainantulang

Đọc thêm
 profile icon
Viết phản hồi