Hanya nama yang dapat kami beri

Beberapa hari lalu, aku cerita tentang anakku yang lahir dengan keadaan sindrom tertentu.. sampai sekarang dokter masih belum menentukan apa sindrom nya.. namun, kami mencoba menebak bahwa bayi kami terkena Pierre Robin syndrome (PRS) dengan ciri2 yang hampir sama.. Hampir 10 hari, anak kami dirujuk ke RS dan masih dalam serangkaian observasi.. kami ga bisa membersamainya di hari2 pertama dia menjumpai dunia.. kami sdh ikhlas dengan keadaannya, kami hanya berharap dapat selalu kuat dalam merawatnya.. Alhamdulillah, dari beberapa observasi jantungnya dalam keadaan sehat.. tapi nafasnya sering terhambat karna kondisi lidahnya yg lebih pendek sehingga agak menutupi jalan nafas, jd dia masih harus dibantu dengan oksigen.. selain itu, ternyata di dlm darahnya ada infeksi sedang.. dokter masih memberinya antibiotik dan berharap infeksinya tdk menjadi berat.. yg lebih menyakitkan, hasil USG otaknya.. di bagian tertentu, lapisan otaknya mengalami pengerasan sehingga akan menghambat kemampuan motoriknya nanti.. bahkan kemungkinan anak kami akan mudah terserang virus terutama di otaknya.. Entahlah, saya berharap apapun takdir Allah, saya masih diberi kesempatan untuk merawatnya dengan tangan saya.. saya pasrah apapun itu nanti takdir Allah.. tapi berharap agar dia tidak merasakan sakit.. makhluk mungil yang belum tahu dunia, saya rasa ga pantas bila dia merasa sakit.. Kami hanya menitipkan anak kami di RS tanpa bisa melihatnya.. hanya nama yang dapat kami berikan kepadanya.. hanya asi yg bisa saya kirimkan.. hanya popok yang bisa kami cukupkan.. Bunda, semoga anak2 bunda dalam keadaan sehat selalu.. betapa sedihnya melihat anak kita sakit, meski hanya demam.. Doakan saya agar terus bisa mengASIhi.. dan semoga anak kami kuat dalam menjalankan serangkaian observasi berikutnya.. ☺️❤️

Hanya nama yang dapat kami beri
228 Các câu trả lời
 profile icon
Viết phản hồi
Influencer của TAP

Selamat siang, Bun Peluk jauh 🤗 Apa kabar? Bagaimana kondisi Si Kecil saat ini? Boleh tahu domisili di mana? Bun, pasti tidak mudah yah, tapi percaya lah Bunda tidak sendirian 🤗 Maaf, Bun. Apakah sudah tahu diagnosis sindromnya? Kalau dari fotonya, tampaknya khas Treacher Collins Syndrome (TCS). TCS adalah salah satu sindrom yang paling sering terasosiasi dengan Pierre Robin Sequence (PRS). Jadi PRS ini ada isolated dan non isolated. Pada PRS isolated berarti tidak terasosiasi dengan sindrom lain, biasanya hanya ada trias PRS, yaitu : micrognathia, glossoptosis, dan obstruksi saluran nafas. Sementara non isolated berarti terasosiasi dengan sindrom lain, biasanya ada kelainan-kelainan selain trias PRS. PRS hanya bagian kecil dari suatu sindrom. Kebetulan anak ke 2 saya PRS non isolated dan saya punya support group yang concern pada penyakit langka. Semoga Bunda, Si Kecil, dan keluarga dalam keadaan sehat

Đọc thêm
Thành viên VIP

Assalamualaikum Dedek Iman & Bunda Bismillahirrahmannirrahim.. Semoga Dedek Iman senantiasa dalam pelindungan Allah SWT. segera diberi kesembuhan yang tidak meninggalkan sakit apapun. Semoga Dedek Iman tumbuh kembang sehat & kuat lahir batin tak kekurangan satu apapun & diberi umur panjang. Semangat ya Dek.. Bunda & Ayah nya, keluarga Dek Iman & kami di luar banyak mendo'akan Dek Iman.. in shaa Allah do'anya menjadi kekuatan Dek Iman & dikabulkan. Bunda, Ayah & keluarga semoga selalu diberi kesabaran, kekuatan & rezeki yang lapang untuk menghadapinya yaa.. in shaa Allah Dek Iman diberi mukjizat.. ikhtiar & do'anya terkabul. Tetap husnudzon. Semangat mengasihi nya ya Bun.. In shaa Allah. Dek Iman segera sembuh bisa berkumpul dengan keluarga di rumah dengan keadaan sehat wal afiat. Aamiin. ❤️❤️❤️

Đọc thêm

Yang kuat & sabar ya bun, saya juga pernah mengalaminya gimna rasanya anak baru lahir harus pakai alat medis, sakit hancur semuanya campur aduk jadi 1, bunda masih bisa kasih asih buat anak bunda kalo anak saya belum sama sekali minum asih dari saya, anak saya cuma bertahan 8 hari tapi kita orang tua hanya bisa berdo'a berusaha ikhlas apapun itu minta yg terbaik setidaknya kita orang tua sudah berusaha untuk anak kita bun, selalu semangat ya bunda & suami.

Đọc thêm
Thành viên VIP

bismillahirrohmanirrohimm.. semoga kamu senantiasa diberi umur panjang ya nak . semoga kmu segera diberi kesembuhan.. Semoga segera pulih semuanya nak.. Yg kuat ya anak ganteng.. semiga segera membaik ya nak.. buat bunda dan ayahnya, semoga senantiasa diluaskan kesabaranya dan ketabahannya.. bunda yg kuat ya.. Semoga segera ada keajaiban dri Allah... Semangat bunda.. Yg kuat bundaa..

Đọc thêm

cepat sembuh dan cepat sehat selalu serta panjang umur ya dek,, sampe mamah mu menyaksikan kamu mnikah sampe kamu merasakan jadi kakek aamiin dan smoga kita di beri sehat slalu di beri anak yg sehat kuat sempurna normal tanpa kkurangan satu apapun panjang umur serta sholeh sholeha aamiin

Thành viên VIP

Allahuma Aamiin... semangat bunda Tiara Prayuda & baby Muhammad Iman Farisi (indah bgt namamu nak), rasanya aku mau dateng utk peluk bunda & adek. semangat bun, dek... MasyaAllah kalian orang2 pilihan Allah, ttp semangat apapun takdir Allah, jngan bosan utk selalu berdoa... 🤗😘💜

Influencer của TAP

Syafakallahu anak sholeh.. semoga Allah beri mukjizat sehingga hilang semua penyakit, sakit dan derita yg dialami mu nak.. Allah ganti dengan kesehatan, umur panjang dan kebahagiaan yang penuh berkah.. Aamiin. Semoga org tuamu selalu tabah dan sabar 🤗😊

Bund, mungkin bunda juga butuh sharing ke sesama ibu dengan anak yg memiliki anugerah lebih di komunitas rare disorder indonesia (bisa cari di instagram, hubungi foundernya Ibu Yola). Semoga bisa Bunda bisa lebih banyak informasi juga dari komunitas tsb..

3y trước

makasih banyak bun infonya 🙏🏻🙏🏻☺️

semoga lekas sembuh sayang, adik kuat adik hebat adik pasti bisa sehat... kami do'akan semoga Allah segera beri kesembuhan utk adik, semoga Allah mengabulkan do'a kami semua aamiin.. buat bunda tetap semangat ya bun kami bantu do'a dari sini

Thành viên VIP

hallo Ananda Muhammad Iman Farisi, salam kenal ya sayang... Tante cuma bisa doain semoga Allah melimpahkan Rahmat dan memberikan yang terbaik buat kamu.. semoga Allah juga memberikan ketabahan dan kekuatan buat orang tuamu nak.. 🤗❤️

Đọc thêm