ทารัสซีเมีย

บ้านนี้ก็เป็นค่ะ พวกเราอยู่อเมริกานะคะ พ่อแม่เป็นพาหะธาลัสซีเมียทั้งคู่ ลูกสาวคนโตเลย เป็น ฮีโมโกลบิน อีเบต้า ธาลัสซีเมีย น้องคลอดก่อนกำหนดตอน 32 สัปดาห์ค่ะ เพราะแม่เป็นภาวะรกเกาะต่ำค่ะ คลอดออกมาน้องก็เกือบแต่ทุกอย่างปกติดีทุกอย่าง เพียงแค่ตัวเล็กเท่านั้นค่ะ จนตอนนี้น้องจะ 11 ขวบแล้วค่ะ ที่ผ่านมาน้องดูปกติเหมือนเด็กทั่วไปทุกอย่างค่ะ ไม่เป็นไรร้ายแรงเลย เพียงเค้าโตช้า ตัวเล็กแต่ก็โตค่ะ หมอที่นี้ให้กินยา Hydroxia มาตั้งแต่ สองขวบ กินทุกวันจนตอนนี้ น้องก็ปกติดีค่ะ แต่ว่าน้องกำลังจะเข้ารับการปลูกถ่ายไขกระดูกในเดือนมีนาคมนี้ค่ะ เนื่องจากหมอแนะนำให้ทำเพราะมีน้องชายเค้าเป็นผู้บริจาคไขกระดูกให้เอง ซึ่งทุกอย่างเข้าแมทเข้ากันได้หมด จริงๆหมอบอกว่า ไม่ทำก็ได้ เพราะน้องแทบจะไม่มีอะไรผิดปกติเลย เพียงแค่ถ้าไม่ทำน้องก็ต้องกินยาไปตลอดชีวิต แต่ถ้าทำน้องก็ไม่ต้องกินยา แล้วจะกลับมาปกติเหมือนเดิม หมอบอกให้ทำเพราะโอกาสดีกว่าตรงที่ผู้บริจาคเป็นคนในครอบครัว หมอที่เมกายังบอกว่า เค้าเรียนรู้โรคนี้มาจากหมอที่ไทยนะคะ เพราะเอเชียเป็นเยอะ เราว่าลองหาหมอที่ไทยที่เชี่ยวชาญรักษาเรื่องนี้ดูก่อนก็ดีนะคะ เพื่อว่ามันมีแนวทางรักษา ที่ไม่จำเป็นต้องยุติการตั้งครรภ์นะคะ เป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้ผ่านไปด้วยดีค่ะ คุณแม่อย่าเพิ่งเครียดนะคะ

หนู ผลวินิฉัย โดยการเจาะน้ำคร่ำน้องเป็นทาลัสซีเมีย เบต้าอี ค่ะมีโอกาศจะต้องเติมเลือดตั้งแต่ 1 ขวบ อยากแนะนำในฐานะคุณแม่ที่ ยังเก็บน้องไว้ น่ะค่ะ ปัจจุบัน หนู ท้องได้ 32 w แล้ว อยากให้คุณแม่ลองเจาะน้ำคร่ำดูก่อน ถ้าน้องเป็นคอยมาดูชนิดและการรักษาค่ะ เพราะมันมีหลายชนิดและความรุนแรง ของหนู ถ้าน้องได้เติมเลือดทุกเดือนก็แทบจะเหมือนเด็กทั่วไปทั้งหน้าตาและ พัฒนาการค่ะ แต่ก่อนหนู จะตัดสินใจ หนูก็คิดจะยุติ เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากมาก แต่พอ ได้พูดคุยกับคุณหมอ กุมารเวชโรคเลือดโดยเฉพาะหนูก็สบายใจขึ้นค่ะ แต่สิ่งสำคัญเลย ที่หนุตัดสินใจเอาน้องไว้ เพราะแม้แต่คุณหมอก็ไม่ได้รับประกัน ว่าน้องคนต่อไปจะเป็นหรือไม่เป็นอยู่ที่ดวงจริงๆ ค่ะ ทำใจสบายๆน่ะค่ะ ถ้าน้องเป็นชนิดรุนแรงคุณหมอยุติแน่นอนค่ะ แต่ถ้าเป็นชนิดที่ได้เติมเลือด แล้ว น้องปกติเหมือนเด็กทั่วไปคุณหมอเขาก็จะสอบถามถึงองค์ประกอบครอบครัว ว่าสามารถพาน้องมาเติมเลือดได้ไหม แต่ของหนูยังมีความหวังน่ะค่ะ ว่าตอนคลอด น้องอาจจะไม่เป็น แต่เป็นหวัง 20% ใน100% เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ ขอให้น้องไม่เป็น ค่ะ ✌️✌️✌️

ของเราแฟนเป็นทารัสซีเมีย เบต้าส่วนตัวเราเป็นพาหะหมอโรงบาลแรกที่ไปฝากครรห์จะให้ยุติการตั้งครรห์เลยไปอีกโรงพยาบาลเขาแนะนำให้ไปที่ศิริราชเราเลยไปได้คำปรึกษาที่ดีตรวจละเอียดเจาะน้ำคร่ำผลออกมา50/50เพราะอายุครรห์เลยกำหนดถ้าเจาะซ้ำมีภาวะเสี่ยงพอคลอดน้องออกมาอายุ1ขวบพาไปตรวจน้องเป็นทารัสซีเมียชนิด เบต้าอี รักษามาตลอด10ปีแล้วโดยการเติมเลือดทุกเดือนจนตอนนี้3-4เดือนครั้งน้องทานยาตลอดการเจริญเติบโตของร่างกายปกติตับม้ามไม่โตจนคุณหมอแปลกใจปัจจุบันก็เพิ่งคลอดคนที่2น้องปกติดีรอตรวจอีกรอบว่าน้องเป็นไหม อยากให้กำลังใจคุณแม่ทุกท่านที่เป็นและมีความเสี่ยงนะคะเดี๋ยวนี้มีการรักษาที่ดีค่ะไม่ต้องกังวล #น้องสาวแฟนเป็นชนิด เบต้าอี ตัดม้ามออกแฟนเป็นพาหะตอนนี้ก็ลูก2คนค่ะแข็งแรงดีทั้งคู่ ปล.เป็นความคิดเห็นส่วนตัวนะคะทางที่ดีปรึกษาหมอให้ละเอียดแค่อยากมาแชร์เรื่องของเราให้เป็นแนวทาง

บ้านนี้พ่อน้องเป็นพาหะ เเม่เป็นพาหะ ลูกคนเเรกเป็นธาลัสซีเมีย เบต้าe ท้องเเรกเเม่ไม่ได้เจาะน้ำค่ำ เเละ พ่อน้องไม่ได้ไปเจาะเลือดตรวจด้วยเลยไม่รู้ น้องตรวจเจอตอน1ขวบครึ่ง ต้องให้เลือดทุกเดือน สงสารทุกครั้งที่โดนเข็ม ตอนนี้น้องได้3ขวบ9เดือน เเล้วตอนนี้เเม่ก็ดันมาท้องอีก ท้องสองได้10สัปดาห์ หมอเจาะเลือดพ่อกับเเม่ตรวจ ผลเลือดออกว่า เป็นคู่เสี่ยงอาจทำให้บุตรเป็น Beta Beta (zero) thalassemia ตอนนี้เเม่รอหมอนัดเจาะน้ำค่ำ ถ้าน้องเป็นเยอะ คงต้องยุติการตั้งครรภ์ ถ้าน้องไม่เป็นก็คงได้เลี้ยงน้อง สู้ๆนะค่ะเเม่

ทำใจสบายๆ ค่ะแม่ สำหรับเราและสามีเป็น E และ B หมอบอกว่าอันตรายที่สุดค่ะ และอันตรายมาก ท้องแรกเราเลือกรักษาลูกไว้ค่ะ ไม่ได้เจาะน้ำคล่ำ เพราะคิดว่าจะผลเป็นยังไงก็จะรักษาเขาไว้ค่ะ ตอนนี้ลูก 2 ขวบกว่าแล้ว ยังปกตินะคะ ไม่มีอาการใดๆ ไปหาหมอตรวจเลือดยังปกติค่ะ ตอนนี้ท้อง 2 คุณหมอสั่งเจาะน้ำคล้ำตอน 17w (ตอนนี้ 12w) คุณแม่สู้ๆ นะคะ คิดในแง่ดี คิดซะว่าเขาต้องไม่เป็นอะไรนะคะ เขาแข็งแรงค่ะถึงมาเกิดกับเราได้ 💕

ของเราก็ตรวจเจอเหมือนกัน ทั้งสามีเเละเรา ต่างเป็นพาหะ ทั้งคู่ หมอบอกว่าถ้าชนิดที่รุนเเรงเด็กจะอาจเสียชีวติระหว่างตั้งครรภ์ หมอว่าถ้ารุนเเรง ต้องเอาเด็ก ออก เเต่ตรวจเเล้ว เราเเละสามีเป็นพาหะคนละชนิดกัน เลยตั้งครรภ์ ได้ปกติ ตอนนี้น้องได้6เดือน เเล้วปกติทุกอย่างเจาะตัวเหลืองก็ไม่เหลืองเลย ค่ะ เเม่สู้ๆนะค่ะ

สู้ๆค่ะแม่ บ้านนี้ทั้งพ่อและแม่เป็นพาหะชนิดอัลฟ่าชนิด(บวม) ชนิดนี้ถ้าคลอดออกมาแล้วเด็กจะเสียชีวิตทันที แม่กับพ่อพยายามใจดีสู้ไว้ กินวิตามินปกติ ทานอาหารที่มีประโยชน์ หมอจะเจาะน้ำคล่ำเหมือนกันแต่แม่ขอเสี่ยงตรวจจากเม็ดเลือด ผลออกมาเด็กปกติ แม่ไม่ต้องยุติการตั้งครรภ์ ตอนนี้น้อง 2 ขวบแล้วค่ะ

ของเราเป็นพาหะที่ในประเทศนี้ไม่มีฐานข้อมูล #ท้องแรกตรวจแล้วไม่มีฐานข้อมูลในไทย(ลูกออกมาไม่เป็นพาหะปัจุบันอายุ8ขวบ) #ท้องที่2ไม่ได้ตรวจ ไม่พบความผิดปกติตอนท้อง (ตอนนี้คลอดแล้วอายุ5เดือน..ไม่มีความผิดปกติอะไร..แต่ถ้า6เดือนแล้วน้องไม่มีอาการอะไร ต้องตรวจเลือดตอนน้องอายุ2ขวบทีเดียวเลย)

เรารู้จักคนที่เป็นทารัสซีเมียค่ะ ต้องถ่ายเลือดทุกสัปดาห์ ปัญจุบัน เขามีลูกชายแล้วหนึ่งคน ลูกชายอ้วนสมบูรณ์มาก แต่แม่ต้องไปโรงพยาบาลทุกสัปดาห์เพื่อถ่ายเลือด ทั้งนี้ส่วนใหญ่สามารถดูแลได้ค่ะ แต่อาจจะค่ารักษาสูง คุณแม่ลองปรึษาคุณหมอดูก่อนได้ค่ะ ตอนนี้พยายามไม่เครียดดีกว่า

คู่เราเป็นพาหะทาลัสซีเมียทั้งคู่ เป็นไทป์อัลฟ่าด้วยค่า รุนแรงมาก น้องตับโตม้ามโตไม่สามารถสร้างเม็ดเลือดได้ด้วยตัวเอง เราเองได้ยุติการตั้งครรภ์ตอน 24 สัปดาห์ ด้วยการเหน็บยาค่า เศร้าใจมาก ร้องไห้ทุกคืน ทำใจไม่ได้ เพราะได้เห็นลูกตอนน้องออกมา 😔😔😔😔😔😔😔