เมื่อลูกฉันเป็นโรควูลฟ์เฮอร์ชอห์นซินโดรม

เรื่องเกิดปี 60 ค่ะ เรากับสามี มีแผนจัดงานแต่งงานอยู่แล้ว ไม่ได้ตรวจร่างกายก่อนแต่ง ไม่ได้คุมกำเนิด 3 เดือนก่อนแต่ง หลังแต่งได้ครึ่งเดือนอีก 2 วันจะบินไปฮันนีมูนแล้ว เราตรวจเจอการตั้งครรภ์ ดีใจ❤มากกก แต่ยังไม่ได้ไปฝากท้อง กะว่ากลับจากเที่ยวค่อยไป ครบ 5 สัปดาห์ก็ไปฝาก รพ.เอกชน จังหวัดนึง เจอถุงการตั้งครรภ์จากการ u/s ผ่านหน้าท้อง ผ่านไป 9 weeks หาหมอตามนัด u/s ก็เจอหัวใจเต้น ยิ่งดีใจใหญ่❤ ได้แต่ยาแก้อาเจียน 13 weeks ตัวอ่อนเข้าเกณฑ์ปกติ พึ่งได้ยาเม็ดเหลืองโฟลิคมาทาน เข้าสู่ 20 weeks อาการผิดปกติมาแล้ว หมอเจอปากแหว่งเพดานโหว่ น้ำหนักทารกน้อยตัวไม่โต น้ำคร่ำน้อยผิดปกติ หมอทำเรื่องย้ายให้ไป รพ.มหา'ลัยนึง คิวหมอแน่น ต้องรอ 2 อาทิตย์ถึงเจอหมอ 22 weels ตามนัด รพ.มหาลัย พบ อาจารย์หมอ ก็ตรวจเจอแบบเดียวกับที่ รพ.เอกชน คาดว่าน่าจะเกี่ยวกับโรคพันธุกรรมมากกว่าปากแหว่งอย่างเดียว แต่เสียใจด้วยต้องปล่อยให้ตั้งครรภ์ต่อไป เพราะอายุครรภ์เกิน ฟ้าผ่า!!!!ลงที่ใจค่ะ เดินเหมือนจะเป็นลมกลับบ้าน เข้าเดือนที่ 8 ปวดท้องแข็ง 2 คืน วันที่ 3 มีมูกเลือด ให้สามีพาไปส่ง รพ.ใหญ่ประจำจังหวัด เลือดยังไหลตลอดจนต้องใส่ผ้าอนามัข แอดมิดห้องรอคลอด 2 คืน 3 วัน ฉีดยากระตุ้นปอดทุก 12 ชม. เจ็บมากๆ ได้พบหมอเพื่อ u/s ตรวจละเอียด ซักประวัติ น้ำหนักลูกไม่ขึ้น เหมือนหยุดโตตั้งแต่ 7 เดือน น้ำคร่ำน้อย ครั้งนี้เจอรูที่หัวใจ และไม่เห็นไตอีกข้าง หมอให้ประคับประคองให้อายุตรรภ์ 38 weeks ให้ได้เพื่อคลอดออกมาจะได้หายใจเอง จนถึงวันนัดคลอดน้ำคร่ำน้อยค่ะ ผ่าคลอดฉุกเฉิน 38 weeks ที่จริงสอดยาเร่งคลอดแล้ว 40 นาที ลูกหยุดหายใจในท้องปั้มไป 10 นาที หนัก 1,500 g. ปั้มนมส่ง NICU ตลอด ให้นมทางสายยาง ไปเยี่ยมลูกก็ร้องไห้อยู่แบบนั้น สงสารเค้า เราพลาดไปตรงไหน อุ้มเค้าแนบอกไม่ถนัด สายน้ำเกลือ สายนม เครื่องวัดนั่นตรวจนี่ระโยงระยางหมด หมอนัดเราสองคนไปคุยเรื่องลูก มันจุก ตื้อ หูอื้อ ไม่มีทางหายขาด เอคโค่หัวใจรั่วสองห้อง หมอขอเจาะเลือดส่งแล็ป กทม. อยากรู้ว่าเป็นโรคอะไร หมอสันนิษฐานว่าเป็นโรค Trisomy 18 และบอกทางเลือกให้พ่อแม่ว่า ทางแรกลุยเดินหน้ารักษาทุกอย่าง กับ ปล่อยเค้าไปตามธรรมชาติ ให้เวลากลับไปคิด นั่งคุยกันสองผัวเมียในห้องพักที่เช่าไว้เพื่อรอรับลูกกลับบ้าน นมที่ปั้มส่งทุกวันๆตอนนี้ลูกกินไม่ได้แล้ว ร่างกายไม่รับแต่ก็ต้องปั้มส่งเพื่อหวังให้ลูกแขแอิ่มท้อง นั่งหาอ่านข้อมูลของโรคน้ำตาก็ไหลไป หยุดร้องไม่ได้ ตั้งแต่คลอดมาไม่กล้าปิดโทรศัพท์นอนค่ะ กลัว....สามีบอกไม่อยากยื้อ ทรมานลูก ความรุนแรงของโรคมันน่ากลัวว่าวันนึงเราตายก่อนแล้วใครจะดูแลลูกต่อไปล่ะ??? จะรักดูแลลูกได้ดีเท่าเราไหม??? จากนั้นไม่กี่วัน หมอนัดไปคุยกันอีก หมอถามว่าเลือกทางใด....สามีมองเรา เรามองตาสามี พยักหน้าบอกเขาว่าเอาให้เขาสบายเนอะ สามีจับแขนมองหน้าหมอพูดเสียงสั่น ปล่อยโฮ ใช่ค่ะ...สามีเราร้องไห้นำไปแล้ว อาการใจสลาย เสียใจ สูญเสีย มันเจ็บจริงๆ เราคอแห้งกลืนน้ำลายไม่ลง น้ำตาน้ำมูกไหลร้องไห้เป็นบ้าเป็นหลัง พยาบาลยื่นทิชชู่ให้เรากับสามี ซึ่งสังเกตเห็นทั้งคุณหมอและพยาบาลอีกสองคนที่อยู่ด้วยตาแดงก่ำ น้ำตาคลอเช่นกัน หมอเสียใจที่ต้องบอกญาติผู้ป่วยแบบนี้เหมือนกันค่ะ หมอจะให้ยานอนหลับเค้าตลอดเวลา ถอดสายที่ไม่เกี่ยวข้องออก เหลือแค่ออกซิเจนกับนมนะคะ ให้หลับตลอดเพราะตื่นเค้าหายใจหอบ เมื่อเค้าพร้อมก็จะหลับไปแบบสบายตัว คิดว่าคงประคองอาการได้นานสุด 4 วันค่ะ เค้ายังไม่รู้ถึงความเสียใจ มีแต่คุณพ่อแม่นี่แหละที่หมอห่วงสภาพจิตใจที่สุด หมอจะให้ช่างมาปั้มเท้าลูกให้ นิมนต์พระมาสวดมนต์แผ่เมตตานะคะ เช้าวันนึงหลังไปเยี่ยมลูกเสร็จ ซื้อกับข้าวเข้าห้องพัก สายๆพึ่งทำความสะอาดห้องเสร็จมีสายนึงโทรเข้ามา เบอร์แปลก เสียงใสๆของผู้หญิงถามคุณพ่อแม่อยู่ไหน ไกลจาก รพ.ไหมห้องพัก อยากให้มาดูน้องหน่อย แม่นั่งลงนะ เรียกพ่อแม่ใกล้ๆ น้องไปแล้วนะคะ พยาบาลอยากให้มาดูอาการน้องค่ะ ใจสลาย... จุกแน่นอก ช็อค ร้องไห้ไม่ออก ขนาดเตรียมใจแล้วนะคะ ถึง รพ. ถอดทุกอย่างออกจากตัวลูกแล้ว พยาบาลแต่งตัวให้ใหม่ ใช้เสื้อผ้าที่เราเตรียมไว้ให้ ได้แต่อุ้มลูกแนบอกไว้อย่างนั้น สามีทำเรื่องเดินเอกสาร ร่างน้อยๆหลับไปเฉยๆ เราสามคนสู้ถึงที่สุดแล้วนะ อุ้มแบบนั้นแหละค่ะกลับบ้าน ปู่ย่าและญาติๆพาไปฝังตามประเพณีห้ามเผา พ่อแม่ไม่ได้ไปเพราะลูกยังไม่ครบเดือนเขาห้าใ คลอดได้ 14 วันก็เสียค่ะ อายุสามีพึ่ง 31 เราก็ 25 ประวัติทางบ้านทั้งคู่ไม่มีใครป่วยโรคพันธุกรรม ผ่านไปเดือนนิดๆหลังลูกเสียผลเลือดลูกออกเป็นโรค Wolf Herchorn Syndrom ร้ายแรงกว่า Trisomy 18 เสียอีก หมอบอกตั้งแต่เป็นหมอมา 20 ปีไม่เคยเจอโรคนี้ อาจจะถ่ายทอดทางพันธุกรรมหรือไม่ก็ได้ อาการของโรคคือ อายุสั้นมากบางคนแท้งหรือตายคลอดไปเลย ถ้ารอดมาได้ก็ปัญญาอ่อน หัวใจรั่ว ทำให้ปอดทำงานผิดปกติหายใจหอบจนหายใจเองไม่ได้ต้องใช้เครื่องช่วยพยุงตลอดเวลา กรามสั้น หูต่ำ แขนขาลีบไม่มีแรง ปากแหว่งเพดานโหว่ ผ่านไป 10 เดือน ไปคลินิกผู้มีบุตรยากตรวจเลือดดูโรคพันธุกรรมทั้งคู่ที่คลินิก 2 สัปดาห์ผลออกคือ ปกติทั้งคู่ โรคร้ายของลูกชายคนแรกที่ต้องเกิดมาป่วยโรคนี้ เรามีภาวะ PCOS นิดหน่อย คือ สิวเยอะ ขนเยอะ หน้ามัน ประจำเดือนมานาน 7 วัน หมอให้ออกกำลังกาย ดูแลตัวเองใหม่ทั้งคู่ ลองปล่อยมีธรรมชาติเอง ถ้าเกิน 6 เดือนยังไม่มาให้กลับไปหาหมออีก ไม่ได้ยาอะไรกลับบ้าน ❤❤❤ ขอบคุณสามีที่จับมือเราและกอดเราแน่นมากๆ ขอบคุณพ่อแม่สามีที่เข้าใจเหตุการณ์ตลอดมา หลังจากพี่ชายเค้าเสียได้ 10 เดือนก็ปล่อยมีคนนี้ต่อค่ะ ปล่อยเดือนเดียวติดเลย เพราะใช้แอพส์บันทึกประจำเดือนและนับวันไข่ตก ฝากท้องตอน 5 สัปดาห์ เปลี่ยน รพ. ตรวจ NIFTY PRO ครอบคลุม 5 โรคที่เจอบ่อย กับตรวจพบ 84 โรคที่โครโมโซมขาดหรือเกินมาค่ะ เพราะตัว Nifty มันไม่ครอบคลุมโรคที่ลูกเราเป็น ไม่คิดเจาะน้ำคร่ำเพราะมีโอกาสแท้งอยู่ ไม่อยากเสี่ยงค่ะ ตอนนี้คลอดลูกชายคนที่ 2 แล้วค่ะ แข็งแรงปกติดี อายุ 3 เดือน เลี้ยงง่าย พัฒนาการตามวัย เป็นกำลังใจให้ทุกคนที่กำลังเจอปัญหานะคะ❤❤❤